'Djecu leptire i običan dodir boli'

by **Monija** 31/3/2009, 11:06 pm

'Djecu leptire i običan dodir boli'

U Hrvatskoj traje akcija "Djecu leptire i običan dodir boli", kojom Društvo za pomoć oboljelima od bulozne epidemolize Debra želi upoznati javnost s tom nasljednom genetskom bolešću i prikupiti novac za poboljšanje kvalitete života 50-ak oboljelih od te rijetke bolesti.

Predsjednica Udruge Debra Vlasta Zmazek ističe kako među
oboljelima ima djece od jedne godine života pa do 40-godišnjaka, a zajednička ima je preosjetljivost kože koja je krhka i ranjiva poput lepritovih krila, te im i najmanji dodir uzrokuje bolne bule, odnosno rane.

Svi zainteresirani za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize mogu nazvati humanitarni broj telefona 060 9001, te tako donirati šest kuna i 10 lipa. Telefonska linija otvorena je do utorka 31. svibnja.

Većina oboljelih već nakon nekoliko godina postaju 80-postotni do 100-postotni invalidi, a svakodnevica im je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.

Život im otežava nedostatak novca za nabavu specijalnog sanitetskog materijala za previjanje rana, posebno prilagođene hrane i dolazak na kontrolne preglede u Zagreb, najčešće u Kliniku za dječje bolesti gdje se liječe, ističe Zmazek.

Dodaje da oboljeli od bulozne epidermolize trebaju praćenje niza liječnika specijalista - pedijatra, dermatologa, hematologa, dijetetičara, gastroenterologa, fizijatra - no svu je tu skrb zasad nemoguće organizirati na jednom mjestu, pa u Udruzi očekuju pomoć Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi.

Net.hr